Везде
“Naturally, Children”: Bio-politics / Bio-responsible Parenthood at a medico-genetic Consultation
Table of contents
Annotation Estimate Publication content
References Comments
Share
QR
Metrics
“Naturally, Children”: Bio-politics / Bio-responsible Parenthood at a medico-genetic Consultation
Annotation
PII
S023620070007675-9-1
DOI
10.31857/S023620070007675-9
Publication type
Article
Status
Published
Authors
Aleksandra S. Kurlenkova 
Occupation: Research Fellow; PhD student at the Department of Media, Culture, and Communication
Affiliation:
Center for Medical Anthropology RAS
NYU Steinhardt
Address: 32a, Leninsky Prosp., Moscow 119334, Russian Federation
Edition
Volume 30 Issue 6
Pages
112-129
Abstract

The article explicates the ideas of Rabinow, Rose and several other authors regarding the forms that biopolitics takes in the 21st century in relation to the development of biotechnologies. I substantially respecify these ideas using the data from a field study of genetic consultations in Moscow. On the one hand, in contrast to responsible biological subjects [8, p. 98], at such consultations one can more likely see bio-responsible parents taking care of children. On the other hand, contrary to the traditional image of a geneticist as a person who “embodies” biopower and wants patients to avoid transmission of a hereditary condition, specialists in the genetic diseases of heart and connective tissue considered here often, on the contrary, smoothen more radical opinions of patients, work with their fears and worries. Their goals include teaching the family to properly care for a child with such a condition, plan their lifestyle and physical activity, so that (s)he can live an ordinary life.

Keywords
biopolitics, bio-responsible parenthood, genetic counseling, geneticist, care for children, planning of parenthood
Received
12.12.2019
Date of publication
12.12.2019
Number of purchasers
78
Views
1714
Readers community rating
0.0 (0 votes)
Cite   Download pdf
1 Представим себе ситуацию, когда молодая девушка 18-ти лет с нарушением ритма сердца приходит вместе с мамой на консультацию к врачу-генетику. Врач анализирует данные ЭКГ и подозревает наследственное заболевание, которое может стать причиной внезапной сердечной смерти. Однако при должном контроле препаратами и правильной физической нагрузке пациентка может избежать жизнеугрожающих ситуаций и продолжать жить обычной жизнью.
2 В какой-то момент девушка задает вопрос про детей. Можно ли будет проверить, передастся ли заболевание плоду, если она забеременеет? Завязывается дискуссия между нею и матерью: пациентка говорит, что хотела бы избежать передачи мутации, а мать, в свою очередь, переживает, что дочка сделает аборт, если ребенок унаследует болезнь.
3 Врач пытается успокоить обе стороны и рассказывает про пренатальное тестирование. Это генетический анализ, который делается на ранних сроках беременности и позволяет выявить заболевание у плода. Жизнь с нарушением ритма сердца, говорит врач, не «настолько страшна», чтобы делать аборт. Однако тест поможет понять, нужны ли ребенку лекарственные препараты, необходимые для поддержания нормальной работы сердца.
4 Вопросы, обсуждаемые на приеме врача-генетика, входят в круг дискуссий о современных формах биополитики, разворачивающиеся в антропологии и социологии биомедицины с 1990-х годов. Вопросы сексуальности и продолжения рода всегда считались общественно важными и контролировались различными культурными нормами и табу, однако, начиная с конца XVIII века на Западе, они стали объектом централизованной регуляции государства. Политика управления населением, его здоровьем и воспроизводством, осуществлялась через различные институты медицины, в том числе в XX веке — через практики медико-генетического консультирования. В 1990-е годы, в связи с проектом «Геном человека» и интенсификацией генетических исследований появились новые интерпретации биополитики, адекватные для гетерогенных капиталистических обществ, в которых эти технологии развивались. C одной стороны, мы гораздо реже можем говорить о какой-либо «единой биополитической стратегии» [17, p. 208] государства; с другой, — здоровье, планирование родительства в большей степени стали «личным делом» и ответственностью самих людей.
5 Целью этой статьи, в свою очередь, является уточнение современных трактовок биополитики применительно к специфической российской ситуации. Для этого я буду использовать материалы полевых исследований, собранные в государственном медицинском учреждении в Москве в 2018–2019 году: полевые заметки, сделанные во время консультаций у двух врачей-генетиков, а также аудио-записи интервью с пациентами, сделанные с их устного согласия.
6

Биополитика вчера и сегодня
7 Генетическая консультация — это точка пересечения профессиональной работы медиков, с одной стороны, и приватных вопросов репродукции и продолжения рода, с другой. Кроме того, это еще и сфера государственного интереса, так как именно в области сексуальности и репродукции индивидуальное тело человека встречается с коллективным телом населения. «Сексуальность — это именно пересечение тел и населения» [6, с. 265].
8 Как тело, так и население, пишет Мишель Фуко, служат объектами управления со стороны институтов власти, заинтересованных в присвоении их времени и труда [там же, с. 55]. Тела дисциплинируются благодаря «анатомо-политике», то есть известными с XVIII века способами учета и формирования индивидуальных тел (поз, движений, жестов), их пространственного распределения и упорядочивания, практиковавшихся в школах, казармах, клиниках, тюрьмах. Населением же управляют через «биополитику» — регуляцию таких биологических процессов, как рождаемость, заболеваемость, смертность, продолжительность и воспроизводство жизни. В этом смысле важные функции медицины — сохранение и продление жизни, контроль за репродукцией человека — одновременно являются и предметами интереса власти, которая нуждается в здоровом населении для мирной жизни (труда) и войны. С момента своего возникновения биополитика была тесно связана с развитием науки о человеке, с утверждением медицины, которая давала знания о том, как управлять биологическими процессами населения «правильно»: через большие гигиенические кампании, контроль за деторождением, болезнями, биологическими аномалиями, эксцессами [там же, с. 258]. Биополитика должна были «внедрить механизмы безопасности в ту область случайного, где проживает население, состоящее из живых существ, оптимизировать, если угодно, состояние жизни» [там же, с. 260].
9 Благодаря своим историческим исследованиям, Фуко удалось различить и описать те формы биополитики, которые появились и развились в связи с демографическим взрывом и индустриализацией в конце XVIII — начале XIX веков в Западной Европе [там же, с. 263]. Он также распространил свои выводы на период середины XX века, в частности, описывая биополитику нацизма в Германии [там же, с. 273–274] и государственного социализма в СССР [там же, с. 275–276]. Однако насколько понятие «биополитика» сохранило свою актуальность сегодня? Что нам дает и что отнимает взгляд на современную медицину с точки зрения теорий биополитики?
10 В статье «Биовласть сегодня» (2006) Рабиноу и Роуз отмечают, что стратегии, технологии, способы мышления биовласти существенно поменялись в XX веке, и потому простая проекция выводов исторических изысканий Фуко на сегодняшние реалии поведет нас по ложному следу. Исследователи сетуют на то, что понятие «биовласть» в работах их современников часто трактуется внеисторически или метафорически и лишается, таким образом, своего аналитического потенциала: оно «описывает все, но ничего не анализирует» [17, p. 199]. Именно в этом смысле они критикуют Дж. Агамбена, который считал концентрационный лагерь «биополитической парадигмой Запада» [1, с. 230]. «Видеть Освенцим в качестве скрытой возможности в каждом случае, когда живые существа становятся предметом регуляции, контроля и управления, — значит превращать Освенцим в банальность», — пишут они [ibid., p. 201].
11 Авторы предлагают более аккуратно использовать понятия «биополитика». «Скромный эмпиризм, внимательный к деталям, маленьким различиям, к моментам, когда сдвиги в знании, власти, пространстве или этике меняют сегодняшнюю ситуацию по сравнению со вчерашней, обнаруживает конфигурации, не соответствующие образам, нарисованным нашими философами» [ibid., p. 205].
12 Обращаясь в этой связи к истории генетики, следует сказать, что, если в конце XIX — начале XX веков речь шла о широких наследственных характеристиках, таких как интеллект или свойства характера, современная молекулярная генетика направлена на работу с конкретными мутациями. Начало и развитие проекта «Геном человека» в 1990-е годы были связаны одновременно с большими надеждами и большими страхами («полное прогнозирование» или «полная беспомощность» генетики), однако сегодня исследования конкретных практик генетических консультаций обнаруживают, что даже после того, как мутация найдена, остается много неясных моментов [12, p. 13]. Все чаще говорят о «сложности» (complexity) в связи с генетическими процессами; появилось понимание того, что взаимодействие между генами, а также между генами и окружающей средой играют важную роль в манифестации болезней [ibid., p. 14]. Поэтому генетику более нельзя рассматривать как «судьбу», как что-то неподконтрольное человеку, но, скорее, как показатель риска и «поле вмешательств», на которое можно воздействовать через принятие препаратов, соблюдение определенного образа жизни, выбор партнера, принятие репродуктивных решений и проч. [13, p. 91].
13 Рабиноу и Роуз приходят к выводу, что говорить о какой-либо единой биополитической стратегии сегодня сложно. В отличие от централизованных форм биовласти середины XX века, в плюралистичных капиталистических обществах XXI века сосуществуют множественные гетерогенные силы, воплощающие разные биополитические повестки — от фармацевтических компаний, биомедицинских и косметических индустрий до пациентских сообществ, заинтересованных в скорейшем развитии препаратов для лечения своих состояний. Биовласть, таким образом, существует на «на оси субъектификации» [17, p. 209], то есть в поведении самих индивидов, которые в ситуации развития новых биомедицинских технологий чувствуют себя обязанными эти технологии использовать для получения конкурентных преимуществ, например, на работе. Здоровье, наряду с физической привлекательностью становятся главной ставкой человека в рыночных отношениях; сами индивиды готовы инвестировать в различные «технологии себя», выбирая и улучшая свои биологические атрибуты [18, p. 201]. Приход евгеники в этом контексте ожидают не со стороны государственной политики, но с «задней двери» — со стороны индивидуального выбора человека, который захочет увеличить собственные шансы на рынке труда или — что более вероятно, исходя из материалов, о которых речь пойдет далее — увеличить шансы своего ребенка на то, чтобы быть принятым и успешным; избежать трат на уход за больным ребенком. Эту тенденцию называют «домашней» [4, c. 40] или «гибкой» евгеникой [18, p. 201].
14

Интериоризация биополитики самими людьми не означает, что ее старые «общественные» формы отошли в прошлое: например, любые общенациональные программы по пренатальному скринингу можно считать кейсом «классической» биополитики. При выявлении на скрининге повышенного риска рождения ребенка с хромосомными аномалиями врач автоматически должен направить женщину на пренатальную инвазивную (амниоцентез1) или неинвазивную диагностику для определения таких хромосомных болезней, как синдром Дауна, синдром Эдвардса и синдром Патау. При этом врач подробно объясняет пациентке, какие пороки развития, степень интеллектуального дефицита и заболевания могут быть у таких детей. Сегодняшняя модель недирективного генетического консультирования подразумевает, что «генетики стараются помочь своему клиенту прийти к решению, наилучшему с его/ее личной точки зрения, и не подводят его/ее к определенному выбору (например, проходить тест или нет, прервать беременность или продолжить ее)» [12, p. 135]. В реальности принцип недирективного консультирования бывает сложно воплотим по самым разным причинам (см. подробно в [9, 11]). Обсуждая итоги введения обязательного пренатального скрининга в Болгарии, Димитрова указывает, что несмотря на недирективный характер медико-генетических консультаций, большинство врачей рекомендуют прерывание беременности после обнаружения синдрома Дауна, ахондроплазии (которая ведет к карликовости), муковисцидоза, болезни Хантингтона и синдрома Тернера [10, p. 463]. В России за редким исключением [3], нет эмпирических данных о том, как на практике семьям предлагается пренатальная диагностика и обсуждаются ее результаты. Из личной коммуникации с врачами (В2, В1)2 можно сделать вывод, что в случае обнаружения риска интеллектуальных нарушений или жизнеугрожающих состояний, которые, по прогнозу, должны привести к смерти ребенка в раннем возрасте, родителям рекомендуется прерывание беременности или процедура предимплантационной генетической диагностики (ПГД)3. Помимо мнения врачей, на человека, принимающего решение, влияет и то, как к нему и его ребенку будут относиться другие члены семьи, друзья, соседи, прохожие, если он/она решит его оставить. В зависимости от политики в отношении людей с инвалидностью в той или иной стране, человек может часто наблюдать или, наоборот, почти не видеть, скажем, детей с интеллектуальными нарушениями на улице и на этом основании формировать свое к ним отношение. Решение будет зависеть от того, насколько семье доступна социальная поддержка, пенсии по инвалидности, насколько у них есть возможность пообщаться с такими же детьми или их родителями, чтобы принять более реалистичное решение, и т.д.

1. Генетическое исследование, во время которого из матки женщины для лабораторного анализа берется образец амниотической жидкости (клетки, которые выделяет плод).

2. См. описание участников исследования в конце статьи. Общие замечания: В – врач, П – пациент.

3. Высокотехнологичный метод, позволяющий контролировать «биологические случайности» экстракорпорально: произвести несколько эмбрионов через процедуру ЭКО, отобрать тот, что не унаследовал мутацию, и имплантировать его в матку пациентки.
15

Био-ответственное родительство
16 В этом разделе я бы хотела рассмотреть то, насколько изложенные выше выводы применимы к материалам консультаций, о которых я писала вначале. В какой степени мы имеем дело с «ответственными биологическими субъектами», которые уже не нуждаются в государстве, чтобы «самостоятельно обращаться к различным биотехнологиям в поиске способов максимизировать собственное здоровье» [8, с. 98; 17]?
17 Для начала следует сказать несколько слов о характере состояний/ заболеваний, с которыми пациенты приходили к двум врачам, у которых велось наблюдение. Все пациенты посещали генетика по поводу наследственных заболеваний — в первую очередь дисплазий соединительной ткани, а также нарушений ритма сердца — на которых специализируются врачи-генетики в этом учреждении. Эти заболевания могут передаваться по всем типам менделевского наследования4, манифестировать в разные периоды жизни человека — от младенчества до взрослого возраста. Пациентов с дисплазией соединительной ткани объединял широкий спектр жалоб в разных системах организма (деформации скелета, болезни суставов, сердца, кровеносных сосудов, кожи, зрения). Степень жалоб варьировала от мягких форм, проявляющиеся в гиперподвижности суставов, гиперэластичности кожи, плоскостопии до форм, требующих срочного хирургического вмешательства (разрывы, аневризмы аорты или подвывих хрусталика). Пациенты с наследственными нарушениями ритма сердца, наоборот, всегда считали себя здоровыми людьми и после какого-то события, например, обморока или ЭКГ-обследования, вдруг узнавали, что у них есть высокий риск внезапной сердечной смерти.
4. Менделевским (моногенным) называется такой тип наследования, когда наследственный признак контролируется одним геном. Закономерности моногенной наследственности изучал Г. Мендель. Он экспериментально обосновал наличие единиц наследственности (наследственных задатков, наследственных факторов) и описал их основные свойства — дискретность, стабильность, специфичность аллельного состояния.
18 Современные исследователи сходятся в том, что в условиях развитого капитализма и широкого рынка биомедицинских услуг технологии становятся объектом желания и предметом выбора, от которого, по сути, нельзя отказаться [13; 14; 15]. В отсутствии (даже в западных странах) широких публичных дискуссий о социальных и этических последствиях генетических технологий, общество «по умолчанию» движется в сторону ускорения темпов научных открытий и технических решений в области молекулярной и медицинской генетики, не успевая осмыслить границы и желаемые объекты их применения. Обычные люди, подстегиваемые рыночными требованиями меньше болеть и быть более экономически эффективными, оказываются вынуждены ориентироваться в широком поле биотехнологий и пользоваться тем, что им предлагается, испытывая на себе «тиранию выбора» [18, p. 201].
19 Информация о наследственных заболеваниях создает условия для появления новых форм «респонсабилизации» (от англ. responsibility — ответственность): так, человек, получивший результаты генетического теста, должен действовать, учитывая новые данные. Исследователи говорят о так называемом «генетической ответственности», т.е. том, как результаты генетического теста меняют поведение людей, связанное со вступлением в брак, рождением детей, профессиональной траекторией и организацией финансов [15, p. 487].
20 «Генетическая респонсабилизация» в этом смысле, безусловно, проявляется в жизни пациентов с наследственными заболеваниями сердца и соединительной ткани: кто-то, например, меняет работу, «чтобы меньше нервничать» (П5, П7), больше уделять времени лечебно-профилактическим процедурам; кому-то запрещено принимать лекарственные препараты, которые повышают риск внезапной сердечной смерти.
21 Однако ситуация с медико-генетическими консультациями в России в то же время отличается от картины, представленной в исследованиях западных коллег. Большинство медико-генетических консультаций в России работают с беременными и детьми с наследственной патологией. Следует отметить небольшое число генетических лабораторий, занимающихся заболеваниями, проявляющимися во взрослом возрасте и общую нехватку хороших медико-генетических консультантов, которые могли бы грамотно интерпретировать данные ДНК-тестов (личная коммуникация, В2). В частности, лаборатория, специализирующаяся на наследственных аритмиях и дисплазиях соединительной ткани, в которой мы работали, является единственной в своем роде в России. «Пять лет назад мы вообще впервые услышали такое слово… Что это вообще генетическое заболевание. У нас в [название населенного пункта] мы рассказываем врачу, а он говорит, ничего у вас нет, вы придумываете. “Хорошая девочка”. У нас не знают об этих заболеваниях, они честно об этом говорят. Послали в [областной центр], а оттуда в Москву» (П9).
22 Важно и отсутствие в поле зрения обывателя темы генетики. Многие отмечают, что «знать не знали» ничего о наследственном характере аритмий и заболеваний соединительной ткани до того момента, как попали на генетическую консультацию. Если наследственная подоплека онкологических заболеваний еще как-то обсуждается в СМИ, в том числе благодаря влиянию медийных персон (о воздействии кейса Анджелины Джоли см. [5]), то генетические основания других болезней не входят в круг повседневного знания и обсуждений. Говорить о «тирании выбора» в ситуации дефицита специалистов, небольшого публичного внимания к вопросам генетики, а также общего настороженного отношения населения к биотехнологиям [2] проблематично, по крайней мере на материалах анализируемых здесь медико-генетических консультаций.
23 Вместо того чтобы вести себя как ответственные биологические субъекты, стремящиеся к максимизации возможностей собственного тела [18, p. 8], на прием к врачу-генетику пациенты приходят, скорее, не «профилактически», а выражаясь народным языком, «когда жареный петух клюнет», то есть когда возникают серьезные поводы волноваться за собственное здоровье или здоровье ребенка. Например, взрослые пациенты попадают к генетику после операции по замене аорты (П1, П2); кто-то — после нескольких случаев внезапной смерти в семье (П5). Несмотря на то, что есть группы населения, которые постоянно находятся под более пристальным медицинским взглядом и должны проходить профилактические осмотры (например, некоторые профессиональные группы, призывники), эти обследования нередко носят формальный характер (В2, личная коммуникация). Случается, тем не менее, что такая обязательная диспансеризация служит толчком для того, чтобы человек начал обращать внимание на какой-то аспект своего здоровья: «Сейчас у преподавателей в обязательном порядке... Уже два года у профессорско-преподавательского состава идет проверка состояния здоровья... И благодаря этому я здесь оказался. Потому что я до этого лет 20 не проверялся, никому не нужен был, чувствовал себя прекрасно» (П4).
24 Отношение к здоровью и жизненные приоритеты российских пациентов хорошо обозначены одной из врачей в рассказе о работе кардиохирургического отделения: «Вот в сентябре здесь будет шквал операций. Почему — потому что они все свои огурцы уже собрали. Для них сердце — это фигня, да, операция, а вот огурцы сейчас — это важно…» (В2).
25 Часто пациенты приходят к генетику, чтобы поставить диагноз и получить рекомендации для своего ребенка. Проделав путь в российской системе здравоохранения, поплутав по кабинетам кардиологов, ортопедов, неврологов, поискав рекомендации на сайтах пациентов, родители со всего СНГ находят одного единственного специалиста по наследственным дисплазиям соединительной ткани/кардиомиопатиям, ведущего приемы в Москве. В целом, знания врачей о генетических заболеваниях распределены очень неравномерно — от «подкованных» специалистов в крупных региональных центрах до врачей, почти совершенно не знакомых с этой областью медицины. Например, невролог может годами наблюдать ребенка с обмороками, не сделав ему стандартную ЭКГ. Или хорошо известный диагноз, такой как синдром Марфана, может не быть опознан врачом.
26 В целом, обобщая (и неизбежно упрощая) картину приемов, можно сказать, что забота о здоровье на приемах у генетического консультанта имеет выраженную гендерную структуру, где центральную позицию занимают женщины, которые заботятся о здоровье ребенка и в меньшей степени о собственном здоровье и здоровье мужа. Это проявляется, например, в том, что условно здоровая женщина, скорее всего, будет лучше знать подробности медицинской истории мужа, имеющего заболевание, чем условно здоровый муж — медицинскую историю жены или ребенка с наследственным состоянием.
27 В любом случае даже в ситуации, когда родитель и ребенок имеют одинаковое заболевание, забота о здоровье взрослого не так ярко выражена, как забота о здоровье ребенка. Для иллюстрации этого тезиса обратимся к следующим двум примерам. В первой ситуации мужчина, которому еще в молодости врачи говорили о возможном синдроме Марфана, так и не успел доехать до генетика, чтобы сдать ДНК-тест, в то время как ребенку это исследование было сделано своевременно: «Мы … с ребенком приехали на прием к ней [генетику]… Cдали мы генетический анализ… и выявился вот этот ген у сына… А муж хотел сдать, но не успел, у него еще инсульт был в 2009 году. Вот, не успел он съездить, ну, потому что своим ходом было тяжело, а на машине там с парковкой были проблемы. А в прошлом году муж у меня умер» (П6).
28 В другой похожей ситуации на прием к генетику мама и папа привезли дочку (7 лет), также с подозрением на синдром Марфана. Отцу (44 года) была сделана операция в 2014 году по поводу аневризмы аорты, после чего ему поставили диагноз «синдром Марфана». Назначая девочке препараты и упражнения, врач поинтересовалась, следит ли за сердцем и аортой отец, и предложила сделать бесплатное обследование (ЭХО сердца) в этот же день в той же клинике, от чего отец решительно отказался (П9). Наиболее интересно в этом фрагменте то, что взрослый мужчина не считает важным регулярно наблюдать у врача свое хроническое состояние и отказывается даже от бесплатной возможности провериться. При этом основным лицом, которое следит за состоянием девочки, дает ей лекарства, помнит ее медицинскую историю и обсуждает ее с врачом, является мать; супруг, имеющий ту же патологию, что и дочка, весь прием сохраняет достаточно отстраненный вид.
29 Приведу другой отрывок из интервью с женщиной (38 лет) с синдромом Марфана, поставленным после операции по замене аорты. На вопрос о том, собирается ли пациентка обсуждать с кем-то из родственников свое заболевание, она говорит:
30 Пациентка: Я уже рассказала своей старшей невестке про это. По брату старшему. [Жене брата]. Она сказала: «А Егор все равно весь в меня».
31 Я: Егор — это…?
32 Пациентка: Егор — это мой племянник […]
33 Я: Но кто-то еще планирует наблюдаться у кардиолога?
34 Пациентка: Ну, Егор будет смотреться, потому что… Ему сейчас 14 лет. А в армию пойдет, [там его] еще [раз] посмотрят.
35 Я: То есть детки в основном, да?
36 Пациентка: Естественно, дети. (П1)
37 Вопрос о том, собираются ли родственники пациентки наблюдаться у врачей, воспринимается ей в ключе заботы о детях, но не взрослых членах семьи (брате, родителях).
38 Забота о детях как один из приоритетов пациентов/ок на приеме у врача-генетика, с одной стороны, может объясняться спецификой самой области: генетические заболевания имеют последствия для всего рода, помощь в планировании потомства входит в задачи этих специалистов. С другой стороны, замеченную тенденцию можно рассматривать как проявление «культуры детоцентризма», в контексте которой «права и интересы Ребенка видятся центральным приоритетом семьи» [7, с. 59]. Описываемый Анной Шадриной феномен «интенсивного родительствования», возникший после Второй мировой войны в США и диагностируемый автором сегодня в России, выдвигает фигуру ребенка на передний план как объект постоянной физической и эмоциональной вовлеченности чаще всего со стороны матери, которая может заботиться о ребенке (и семье в более широком смысле) в ущерб собственному здоровью, карьерным интересам и проч. В России эта тенденция поддерживается в том числе политическим курсом на укрепление «традиционных ценностей»5, то есть разделение гендерного труда, которое закрепляет за женщиной статус человека, в первую очередь ответственного за сферы здоровья, телесности, домашнего труда. На деле, как пишет Шадрина, поворот к «традиционным ценностям» означает, что государство сокращает свое участие в обеспечении жизнедеятельности семей и передает ответственность в их собственные руки, то есть в руки женщин [там же, с. 173].
5. Общественный проект концепции государственной национальной политики РФ на период до 2025 года.
39 В этой перспективе данные медико-генетических консультаций предлагают картину не столько биологически ответственных пациентов, как их описывают Рабиноу и Роуз, сколько био-ответственных родителей, в первую очередь, матерей. В этом плане «генетическую респонсабилизацию» на наших материалах продуктивно рассматривать вкупе с российским детоцентризмом, когда люди в большей степени готовы вкладывать ресурсы, время, заботу в здоровье детей, нежели в собственное здоровье.
40

Жизнь, достойная жизни
41 Возвращаясь к Фуко, стоит еще раз отметить, что в той мере, в какой медико-генетическая консультация затрагивает вопросы репродукции и планирования детей, она является областью биополитики par excellence. Генетическое тестирование не только оценивает вероятность передачи наследственного заболевания потомкам пациента, но и служит своеобразной «отборочной машинкой»: оно отделяет продукты зачатия, которые необходимо сохранить, от тех, чье появление нежелательно [14]. В этом смысле на приеме у врача-генетика решается вопрос о том, является ли жизнь будущего (потенциального) ребенка, если он унаследует мутацию, «достойной жизни» или «жизнью, недостойной быть прожитой» [1, с. 174]. Результатами обсуждений тяжести заболевания, ограничений, связанных с образом жизни, финансовых затрат на уход за ребенком могут быть различные репродуктивные стратегии: родить ребенка или сделать аборт, воспользоваться услугами суррогатной матери или отобрать «здоровый» эмбрион методом предимплантационной генетической диагностики.
42 Однако следует аккуратно говорить о разных задачах, которые стояли перед генетическими консультантами в разное время в связи с историческими обстоятельствами, развитием технологий и пр. Начиная с 1970-х годов, идентификация и обсуждение генетических рисков были направлены на увеличение жизненных шансов и качества жизни пациентов [15, p. 493–495]. Медико-генетические консультанты стали уделять большое значение выбору и самоопределению пациенту, на котором лежит ответственность за изменения в образе жизни, а также сообщение диагноза родственникам.
43 Можно говорить о том, что сам спектр состояний, соотносимых с «жизнью, достойной быть прожитой», расширился. Пришло понимание того, что некоторые наследственные проблемы можно решать через выстраивание многоступенчатой социальной и медицинской помощи, а не прерыванием беременности. Люди с различными наследственными заболеваниями стали вовлекаться в пациентские сообщества, образующие сеть взаимной эмоциональной поддержки, круг обмена информацией по уходу за детьми со схожими состояниями, досугу, физической нагрузке, обучению и пр. (например, фонд поддержки людей с синдромом Марфана6, внезапной аритмической смертью7).
6. >>>>

7. >>>>
44 Анализируя данные медико-генетических консультаций, я не вижу установки на поощрение рождения исключительно здоровых детей, которую предписывает «классическая» биополитика. Акцент, который делает врач, скорее, связан с качеством жизни как самого пациента, так и будущего ребенка. Вот, например, как выглядят рекомендации врача по поводу планирования родительства для пациента с синдромом Марфана (29 лет):
45 В2: Поэтому мы говорили, да, когда вы будете планировать деток, просто за этим более внимательно следить. Не совсем ребенку запрещать физкультурой заниматься. А нужно заниматься, чтобы это было умеренно и плавно. Плавание, например. Чтобы не было много, там, бега. То есть должна быть кардионагрузка, но она должна быть плавная, ЛФК для укрепления мышечного корсета.
46 В другом фрагменте эта же врач затрагивает тему планирования детей, когда обосновывает важность сдачи генетического теста для пациентки (36 лет) с некомпактным миокардом. Помимо ее собственного здоровья, это важно для наблюдения за ее сыном и возможными будущими детьми:
47 В2: Здесь интеллектуального дефицита нету, при таком заболевании, поэтому прерывать беременность не рекомендуется. Но многие наши пациенты, уже когда ребенок родился и есть выявленная мутация в семье, они сразу делают ребенку это исследование… Для того чтобы быть чуть-чуть спокойнее и понимать, нужно им, чтобы дополнительно их кардиолог наблюдал, или нет.
48 В обоих фрагментах врач делает акцент на том, как обеспечить ребенку правильный уход, спланировать физическую нагрузку, наблюдение у врача. Таким образом, при планировании детей пациентами с наследственными дисплазиями соединительной ткани, врач не предлагает такие кардинальные решения, как аборт или ПГД, но дает советы по уходу за ребенком, образу жизни, витаминах, добавках, и пр.
49 Бывает, что в таких ситуациях пациенты сами настаивают на более радикальных решениях. Они могут испытывать страх того, что их дети унаследуют такой же диагноз, передадут их внукам и далее в роду. Например, женщина, узнавшая, что у дочери и мужа синдром Марфана, так озвучивает свои переживания: «Ну, теперь, конечно, я решила, что не буду рожать, хотя может быть и хотелось. Ну, как бы думала. Но страшно. Вот, как воспитывать дочку, она же девочка? Ей замуж выходить, детей рожать… А вот еще может такое быть, что из поколения в поколение оно все агрессивнее и агрессивнее будет?» (П9).
50 Пациенты также могут справедливо опасаться, что не смогут оказать ребенку должный уход и государство им не поможет. Эти волнения усугубляются отсутствием активных пациентских сообществ, где они могли бы пообщаться с такими же детьми, обменяться советами и поддержкой. Поэтому некоторые отказываются от (дальнейшей) репродукции (П1, П9).
51 Бывает и такое, что пациентка с заболеванием, которое считается врачом «нестрашным», позволяющим, в общем-то, вести обычный образ жизни, при первом обсуждении говорит, что готова на аборт. Рассмотрим подробно фрагмент приема 18-летней девушки и ее мамы, с подозрением на наследственную аритмию, с которого началась эта статья:
52 «Пациентка: Кстати, я еще по поводу детей хотела спросить. А можно до рождения ребенка во время беременности выяснить — передастся ему мутация или нет ? Если, допустим, я это узнала, сделала аборт, потом снова забеременела…
53 В1: Есть пренатальная диагностика… Смотрим наличие мутации, и тебе сообщаем. Но не для того, чтобы… да… как ты произнесла [хлопок].
54 Дочь: Убить ребенка…
55 Врач: А в основном для того, чтобы мы понимали. Ребенок с синдромом длинного QT, в любом возрасте, даже в возрасте 7 недель гестации, нуждается в бета-блокаторах… Поэтому, если мама пьет свои бета-блокаторы, ребенок их получает... На тему абортов, тут как — люди, естественно, принимают это решение в соответствии со своим мировоззрением… Это заболевание, которое не влияет ни на красоту («гарна девица»), ни на интеллект (тоже все в порядке). Контролируется в общем-то не самыми дорогими на свете препаратами. За что бояться-то?» (П10).
56 В этом фрагменте врач, фактически, смягчает более радикальный настрой пациентки на рождение исключительно здорового ребенка. Для целей этой статьи интересна сама аргументация врача: заболевание мамы не повлияет на его интеллект, внешний вид и не потребует от родителей непосильных финансовых вложений. Вероятно, эти критерии можно считать важными для определения того, что понимается под «достойной», необременительной жизнью.
57 Случаи, когда врачи могут рекомендовать более кардинальные меры, такие как предимплантационное генетическое тестирование, касаются редких ситуаций с наследственными заболеваниями сердца, когда в семье обычно уже умер один или несколько детей. Это «сложные» случаи наследования, когда, например, каждый из родителей является носителем мутаций, которые «объединившись» в ребенке, приводят к «грубым порокам развития», так что ребенок умирает в младенчестве (В1). Такие родители приходят к генетику, чтобы, использовав ПГД, наконец, родить ребенка, который будет жить.
58

***
59 «Классическая» биополитика видит медицину как постоянного «партнера» государства, которое через институт медицины пытается получить от населения максимум экономической выгоды: заботясь о здоровье нации, с одной стороны, и избавляясь от больных, экономически бесполезных индивидов, — с другой. Исследователи современных биотехнологий показали, что биовласть сегодня реализуется на уровне «респонсабилизации» и выбора самого пациента, который заинтересован в заботе о собственном здоровья для увеличения шансов на рынке труда.
60 Однако материалы медико-генетических консультаций в России позволяют существенно конкретизировать эти идеи. Во-первых, среди пациентов с наследственными заболеваниями соединительной ткани и нарушениями ритма сердца, посещавших врача-генетика, я увидела не столько ответственных биологических субъектов, сколько био-ответственных родителей, готовых активно инвестировать время, деньги, эмоции в больного ребенка. Время и ресурсы, отводимые ребенку, несопоставимы с тем, что отводят для себя взрослые пациенты. Это соотносится с общим замечанием врачей о том, что большинство медико-генетических консультаций в России работают с беременными и детьми с наследственной патологией, а не со взрослыми пациентами.
61 Вопреки традиционному образу генетика как человека, который способствует тому, чтобы пациенты избежали передачи наследственного состояния, специалисты по генетическим заболеваниями сердца и соединительной ткани часто, наоборот, смягчают порой более радикальные мнения пациентов, работают с их страхами и волнениями. В их задачи входит научить семью правильно ухаживать за таким ребенком, планировать его образ жизни и физическую нагрузку, чтобы он(а) мог(ла) максимально полно жить обычной жизнью. Обсуждаемые здесь состояния не подразумевают интеллектуальных нарушений, которые могли бы считываться как признак «жизни, недостойной быть прожитой». Пациент и врач могут обсуждать более радикальные меры репродукции, такие как отбор эмбриона методом ПГД в связи с редкими заболеваниями сердца, при которых дети умирают во младенчестве. При обсуждении родительства принимаются во внимание такие параметры, как тип, тяжесть заболевания, то, в какой степени оно повлияет на интеллект, внешность ребенка, насколько дорогостоящим будет лечение.
62

Список участников
63 В1 — врач-генетик, специалист по наследственным нарушениям ритма сердца;
64 В2 — врач-генетик, специализирующийся на наследственных дисплазиях соединительной ткани.
65 П1 — интервью с пациенткой, 38 лет, с дисплазией соединительной ткани, с подозрением на синдром Марфана в больнице. Интервью происходит через неделю после операции на аорте;
66 П2 — интервью с пациентом с синдромом Марфана, 29 лет, в поликлинике, после повторной операции по замене аорты;
67 П3 — интервью с матерью мальчика с редким аутосомно-рецессивным типом синдрома Элерса-Данлоса (3 года);
68 П4 — прием мужчины с гипертрофической кардиомиопатией;
69 П5 — прием пациентки с кардиомиопатией, две внезапные смерти в семье у матери и сестры. У младшего сына найдена такая же мутация;
70 П6 — телефонное интервью с мамой подростка (15 лет) с синдромом Марфана. В 2018 году от остановки сердца умер отец, также имевший синдром Марфана;
71 П7 — прием пациентки, 59 лет, подозрение на наследственное нарушение ритма сердца;
72 П8 — телефонное интервью с бабушкой девочки с редким аутосомно-рецессивным типом синдрома Элерса-Данлоса (2 года);
73 П9 — прием с семьей: дочь (7 лет, синдром Марфана), отец (44 года, синдром Марфана), мать (здорова);
74 П10 — прием пациентки (18 лет, подозрение на наследственную аритмию) и ее мамы.

References

1. Agamben D. Homo Sacer. Suverennaya vlast’ i golaya zhizn’ [Homo Sacer: Sovereign Power and Bare Life]. Moscow: «Evropa» Publ., 2011.

2. Voinilov Yu.L., Polyakova V.V. Moe telo — moya krepost’: obshchestvennoe mnenie o biomeditsinskikh tekhnologiyakh [My body is my fortress: public opinion about biomedical technologies]. Sotsiologii vlasti. 2016. Vol. 28 (1). P. 185–207.

3. Izhevskaya V.L., Ivanova L.Yu. et al. Rezul'taty anketirovaniya roditelei bol'nykh fenilketonuriei detei. 1. Sotsial’no-demograficheskie kharakteristiki respondentov i ikh otnoshenie k diagnostike i lecheniyu zabolevaniya u rebenka [Results of a survey of parents of children with phenylketonuria. 1. Socio-demographic characteristics of the respondents and their attitude to the diagnosis and treatment of the disease in the child]. Meditsinskaya genetika. 2013. Vol. 7 (133). P. 32–40.

4. Tishchenko P.D. Bio-vlast’ v epokhu biotekhnologii [Bio-power in the era of biotechnology]. Moscow: IF RAN Publ., 2001.

5. Tishchenko P.D., Shevchenko S.Yu. Kazus Andzheliny Dzholi i eticheskie problemy sovremennoi onkologii [Case of Angelina Jolie and the ethical problems of modern oncology]. Zhurnal klinicheskoi i eksperimental’noi khirurgii im. akad. B.V. Petrovskogo. 2015. Vol. 4. P. 5–11.

6. Foucault M. Nuzhno zashchishchat’ obshchestvo: kurs lektsii, prochitannykh v Kollezh de Frans v 1975–1976 uchebnom godu [Society Must Be Defended, Lectures at the College de France, 1975–1976.]. Saint Petersburg.: Nauka Publ., 2005.

7. Shadrina A. Dorogie deti: sokrashchenie rozhdaemosti i rost «tseny» materinstva v XXI veke [Expensive children: a decrease in the birth rate and an increase in the “price” of motherhood in the 21st century]. Moscow: Novoe literaturnoe obozrenie Publ., 2017.

8. Yudin G.B. Biopolitika uluchsheniya cheloveka [Biopolitics of human improvement.]. Rabochie tetradi po bioetike. Vyp. 20: Gumanitarnyi analiz biotekhnologicheskikh proektov “uluchsheniya” cheloveka: ed. by B.G. Yudin. Moscow: Izd-vo Mos. gumanitar. un-ta Publ., 2015. P. 91–104.

9. Clarke A. Is non-directive genetic counselling possible? Lancet. 1991. Vol. 338 (8773). P. 998–1001.

10. Dimitrova I. Procreating responsibly: the case of prenatal diagnosis in Bulgaria. The Journal of Social Policy Studies. 2014. Vol. 12 (3). P. 455–466.

11. Elwyn G., Gray J., Clarke A. Shared decision making and non-directiveness in genetic counselling. Journal of Medical Genetics. 2000. Vol. 37. P. 135–138.

12. Geelen, E. G. M. Making genetics not so important: families dealing with genetic testing for a familial heart disease. PhD thesis. Maastricht: Datawyse / Universitaire Pers Maastricht, 2013.

13. Lemke T. From Eugenics to the Government of Genetic Risks. Genetic Governance: Health, Risk and Ethics in the Biotech Era, еds. Bunton R., Peterson A. N.Y.: Routledge, 2005. P. 89–99.

14. Lippman A. Prenatal genetic testing and screening: constructing needs and reinforcing inequities. American Journal of Law and Medicine. 1991. Vol. 17 (1–2). P. 15–50.

15. Novas C., Rose N. Genetic risk and the birth of the somatic individual. Economy and Society. 2000. Vol. 29 (4). P. 485–513.

16. Rabinow P. Artificiality and Enlightenment: From Sociobiology to Biosociality. Essays on the anthropology of reason, ed. Rabinow P. Princeton University Press, 1996. P. 91–111.

17. Rabinow P., Rose N. Biopower Today. BioSocieties. 2006. Vol. 1, N 2. P. 195–217.

18. Taussig K.-S., Rapp R., Heath D. Flexible Eugenics: Technologies of the Self in the Age of Genetics. Anthropologies of Modernity: Foucault, Governmentality, and Life Politics, ed. Inda J. X. Malden, MA and Oxf.: Blackwell, 2005. P. 194–213.

Comments

No posts found

Write a review
Translate