Везде
In Search of Socio-humanitarian Trajectories for the Development of Biobanks: Science and Social Trust
Table of contents
Annotation Estimate Publication content
References Comments
Share
QR
Metrics
In Search of Socio-humanitarian Trajectories for the Development of Biobanks: Science and Social Trust
Annotation
PII
S023620070022792-8-1
DOI
10.31857/S023620070022792-8
Publication type
Article
Status
Published
Authors
Roman Belyaletdinov 
ORCID: 0000-0003-1420-0022
Occupation: Junior research fellow
Affiliation: Institute of Philosophy, RAS
Address: Moscow, 12, p. 1, Goncharnaya Str., Moscow, 109240, Russian Federation
Edition
Volume 33 Issue 5
Pages
63-76
Abstract

Social trust is the basis for the development of biomedical technologies that affect the value and moral spheres of modern society. Axiological factors, external to science, are decisive in the formation of the legitimation of scientific research. Bioethics allows for the “acclimatization” of rather controversial scientific developments, achieving through a deliberative social process the recognition of new scientific methods that directly affect human life. The need to obtain informed consent from donors of biobanks is associated with the generally accepted procedure for conducting clinical trials. In a broader sense, biomaterials in the context of research are considered as the inalienable property of patients, which implies their right to control what happens to samples of biomaterials. However, given the workload of biobanks, which can host dozens of studies, the process of informing all donors about each individual study is an extremely difficult task, requiring both technical and time resources. Today, the form of extended informed consent is considered as the most appropriate model for the interaction of donors and depositories of biomaterials. Thus, the legal approach to the problem of informed consent for biobanks would seem to be more functional, while the need to take into account the moral principles of biobank donors remains relevant as a condition for trust in science.

Keywords
biobanks, informed consent, sociotechnical imaginaries, autonomy
Received
08.11.2022
Date of publication
09.11.2022
Number of purchasers
12
Views
656
Readers community rating
0.0 (0 votes)
Cite Download pdf
1 Социальное доверие — основа развития биомедицинских технологий, затрагивающих ценностные и моральные сферы современного общества. Аксиологические факторы, внешние для науки, являются определяющими в формировании направления, финансировании развития и легитимации научных исследований. В значительной степени доверие можно определить как гарантию того, что создаваемые учеными биомедицинские технологии не являются угрозой обществу. Биоэтику, возникшую в ответ неэтичным исследованиям с участием человека, нередко обвиняют в том, что она через этические комитеты и регламенты, внедренные в научные программы, затормаживает развитие науки. Между тем влияние биоэтики на науку способствует «акклиматизации» спорных научных разработок и позволяет добиваться подлинного признания новых научных методов, напрямую воздействующих на жизнь человека.
2 Биобанки относятся к сфере таких разработок и представляют собой крайне важное для науки и амбивалентное для общества явление. Вероятность опасений и недоверия к биобанкам обусловлена их новизной, глобальным характером системы организации биобанков, а также неопределенностью целей и задач, которые могут быть решены с использованием биоматериалов доноров биобанков.
3 Социальное доверие является актуальной проблемой развития биобанков, а ее решение стало предметом дискуссий в части определения того, как следует вводить норму информированного согласия в практику работы биобанков.
4

Биобанки в системе науки
5 Термин «биобанк» появился для обозначения специализированных депозитариев биоматериалов, возникших и получивших распространение для нужд биомедицины. Предшественники биобанков — коллекции биоматериалов и организмов XVII–XVIII веков — гербарии, ботанические сады, собрания коллекций животных [Брызгалина, 2018: 12]. Современные биобанки отличаются от депозитариев, созданных в прошлом, и по форме, и по содержанию и целям. Современные биобанки представляют собой сложные научные структуры, предназначенные как для хранения биологических материалов, так и для проведения биомедицинских исследований. Депозитарии образцов тканей человека содержат не только биообразцы доноров, но и научную инфраструктуру и являются частью современных проектов в области эпидемиологии, фармакологии и биомедицины.
6 Биобанки классифицируются по следующим направлениям. Популяционные биобанки (биоматериалы распределяются по социометрическим критериям: возрастным, профессиональным, национальным). Клинические биобанки специализируются на отдельных заболеваниях (сердечно-сосудистых, онкологических и др.). Также есть специализированные биобанки редких заболеваний. Существуют государственные биобанки (биобанк HUNT, Норвегия), частные биобанки (deCode, Исландия), частно-государственные (Национальный биобанк Великобритании) [Брызгалина, 2018: 25]. Все большее значение приобретают международные биобанки (EuroBioBank, GenomeEUtwin).
7 Биобанки являются элементом более масштабного процесса развития науки, связанного с генетизацией общества. Генетизация — это развитие биомедицины с акцентом на генетику, в результате чего генетическая информация становится наиболее достоверным источником знания о болезнях, психологических особенностях субъекта и, потенциально, его социально значимых способностях. Генетическая детерминированность дополняет традиционную диагностику, клинические симптомы, и на ее основе могут выстраиваться не только превентивная диагностика, но и социальные сети и группы.
8 Однако такой подход можно считать неоднозначным: генетические механизмы распространенных заболеваний (например, диабета, муковисцидоза) не дают определенного представления о болезни, пригодного для реализации в клинической практике. Генетическая репрезентация болезней может рассогласовываться с клинической картиной из-за того, что определения болезней, предлагаемые генетиками и врачами, не идентичны [Weiner, 2017].
9 Широкий набор генетических тестов и терапий остается социально востребованной и встречающей поддержку идеей, которая, конечно, распространяется и на биобанки. Биобанки необходимы как мощные биоинформационные и исследовательские базы данных, на основе которых должно возникнуть знание о том, как функционируют отдельные гены в геноме. Если заглянуть немного дальше, то можно представить, что следующий, или параллельный, шаг развития биобанкинга как индустрии — это встраивание генетического знания в социальную жизнь через информацию, полученную с помощью исследований на основе биобанков. Таким образом, можно заключить, что биобанки как исследовательская платформа предоставляют площадку для более широкого распространения идей генетизации.
10 Между тем даже терапевтическое применение генетики в отношении человека может столкнуться с недоверием не только из-за изменения медицинской практики понимания природы заболеваний, но и по причине смены парадигмы терапии от лечения симптомов к лечению вероятных генетических дефектов. Социальное доверие к генетизации здоровья связано с различением общественного и частного блага, с одной стороны, и коммерческой эксплуатацией биообразцов для получения неопределенного круга результатов, среди которых могут быть и такие, которые способны вызвать неодобрение доноров биобанков, — с другой. Проблема социального доверия к биобанкам вытекает из того, что формально биобанки являются научными институтами, проводящими биомедицинские исследования, но фактически они являют собой глобальное движение науки к генетизации медицины, образ которой пока еще не вполне понятен и только складывается из конкретных действий, среди которых практика получения информированного согласия на проведение исследований с использованием биообразцов человека.
11 Доноры биобанков не только предоставляют информированное согласие на проведение исследований на своих биообразцах, но и легитимируют расширение влияния генетических исследований на общество. Учитывая множественность подобных исследований и их разнообразие, одни исследования могут вызывать доверие, в то время как другие — сомнение. Таким образом, доверие к науке и одобрение целей науки становятся одной из основных социогуманитарных тем развития биобанков. Можно предположить, что для большинства потенциальных доноров доверие к биобанкам определяется через представление о биомедицинском будущем, в котором человеку предстоит жить.
12

Хрупкое социогуманитарное будущее: генетическое редактирование

13 Ограниченные возможности инклюзии больных моногенетическими заболеваниями заставляют искать решение, по словам Д. Харавей, в «воображаемом безопасном будущем» [Haraway, 2016: 1], инвестируя в биотехнологический оптимизм. Вопрос о том, не превратится ли биотехнологический оптимизм в «жестокую утопию» [Tutton, 2020: 20], где человек будет пытаться спрятаться от нерешенных социальных проблем, остается открытым. Дилемму — редактировать или нет эмбрион человека, а затем и самого человека — долго рассматривали как отвлеченный философско-биоэтический мысленный эксперимент. Однако с появлением технологии редактирования генома CRISPR-CaS9 ее осознание становится вызовом: уже предпринята попытка решать такие социальные проблемы, как распространение ВИЧ с помощью технологии редактирования генома эмбриона. Появление практической реализации двойственных терапевтических практик актуализирует проблему социального доверия/недоверия к науке. В случае биобанков доверие/недоверие к науке имеет возможность конкретной реализации в форме информированного согласия доноров предоставить свои биообразцы для биомедицинских исследований и, по сути, дает возможность донорам формально влиять и даже определять социогуманитарные траектории развития биобанков и науки.
14 Одна из причин, по которой информированное согласие на предоставление биоматериалов в биобанки становится столь необходимым, состоит в неопределенности генетизации с точки зрения ожидаемых результатов. При расширении биомедицины до редактирования эмбрионов человека будущее может быть представлено в двоякой социогуманитарной траектории: как привлекательная оптимистическая модель, где проблема наследуемых заболеваний решается при помощи редактирования эмбриона (при условии расширения автономии родителей, принимающих решение о генетическом редактировании эмбриона), и как «жестокая утопия» — перенаправление ресурсов с традиционных способов социализации уже рожденных с заболеванием детей и профилактики моногенетических заболеваний (генетическое консультирование) на предпочтительно биомедицинское редактирование человека. Выбор между генотерапией наследуемых заболеваний и существующими практиками лечения и предотвращения моногенетических заболеваний определяется либо конвенцией, принятой в медицине, либо через признание новых границ автономии, открывающих дорогу генотерапии.
15 Уже сформировался концептуальный язык, способный передать противоречия генетического преобразования человека: от алармистской идеи гиперответственности, которая ложится на тех, кто соглашается на генетическое редактирование собственного тела, до необходимости обретения «гомеостаза» — саморегулирования, определяемого как рефлексивный модерн [Meulen, 2019]. В биоэтической перспективе философы-утилитаристы, такие как Дж. Савулеску, говорят о необходимости редактирования генома как об обязательстве и долге смягчения страдания с помощью достижений биомедицины [Gyngell, 2017], в то время как биоконсервативно настроенные исследователи видят социотехнические мнимости — симметричное по отношению к науке увлечение генетическими технологиями и неоправданное расширение нового типа медикализации.
16 «Социотехнические мнимости» — коллективно признаваемые и ретранслируемые представления желаемого будущего (либо сопротивление нежелаемому будущему) [Weiner, 2017: 11; Tutton, 2020: 5]. Не только стремление к развитию технологий редактирования эмбриона, но и сопротивление этой технологии формирует этическую повестку развития идеи редактирования генома.
17 Медицинский колониализм как навязывание высокотехнологических форм медицинской помощи и биомедицинских исследований, поглощающих значительные финансовые, научные и исследовательские ресурсы, но в итоге решающих незначительные с точки зрения масштаба задачи, позволяет рассматривать структуру биобанков критически, как высокотехнологическую систему, работа которой требует оправдания и обоснования. Поливариативность методов медицины как с точки зрения диагностики, так и с точки зрения репрезентации заболеваний получает дополнительный импульс с появлением биобанков, еще более увеличивая формы «множественности тела» в его медицинском измерении.
18 Если рассматривать редактирование генома как инструмент, а желаемое будущее — как цель, которая может быть достигнута, то эмбрион оказывается в положении объекта, к которому применяется биомедицинская технология, с тем чтобы цель, будущее эмбриона, была достигнута. Однако показания для этого вмешательства разнообразны. Это могут быть данные генодиагностики, согласно которым определенные гены индуцируют конкретные моногенетические заболевания. Это может быть желание родителей, имеющих высокий риск рождения ребенка с моногенетическим заболеванием. И это может быть общепринятая практика конкретной клиники, где генодиагностика служит основанием для редактирования генома [Мол, 2017: 137]. Особенность статуса эмбриона состоит в том, что он находится в стадии перехода от клетки к человеку [Юдин, 2011], еще не имеет собственного голоса, но уже признается человеком.
19 Медицинский антрополог А. Мол полагает, что тело может интерпретироваться множественно: как социальное тело, как набор анализов, как жалобы на болевые ощущения. Следовательно, и способы лечения могут быть разнообразными — болезнь, представленная в анализах и не проявленная в повседневности, может быть проигнорирована или устранена с помощью терапии (например, прооперирована), болезненное состояние устраняется операцией или лечебными упражнениями [Мол, 2017: 139]. Несправедливость этого положения состоит в том, что эмбрион, имея тело и статус будущего человека, не обладая персональной автономией, еще не способен выбирать, но уже может быть отредактирован ради интересов самых различных акторов — исследователей, врачей, родителей или согласно (био)политике здравоохранения.
20 Можно сказать, что проблема редактирования генома — попытка заместить уже сложившиеся медицинские практики новым инструментарием, который между тем этически не вполне согласуется, а часто и откровенно вступает в противоречие со сложившимся клиническим status quo.
21 Созвучным образом тема будущего человека в связи с распространением генетических технологий прозвучала двумя лейтмотивами, один из которых позитивный, а другой — негативный, на обсуждении проблемы редактирования генома на круглом столе в Институте философии РАН [Рабочая встреча, 2019]. Д.В. Ребриков, выступающий за либерализацию генетических исследований на эмбрионе человека, говорил о роли автономии родителей в оформлении согласия на редактирование генома своих детей — в случае, если оба родителя являются носителями рецессивной несиндромальной тугоухости. Оптимистические прогнозы биомедицинских технологий редактирования генома и привлечение автономии в качестве способа легитимации терапевтического редактирования генома человека, действительно, могли бы позволить отказаться от существующих консервативных подходов к решению проблемы моногенетических заболеваний, среди которых либо отказ в рождении детей парам, носящим два рецессивных гена, приводящих к наследственной глухоте, либо социализация детей с наследственным заболеванием. Возможность освободиться от ограничений, которые накладывают генетические отклонения, и уйти от сложившихся социальных практик адаптации людей с генетическими заболеваниями — это сверхзадача редактирования генома человека.
22 Противоположная точка зрения была представлена в аргументации директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова С.И. Куцева, и заключается в том, что современная медицина достаточно уверенно справляется с немногочисленными моногенетическими заболеваниями и, в сущности, не нуждается в редактировании генома эмбриона.
23 Потребность в редактировании генома эмбриона может быть реализована лишь как расширение персональной автономии родителей на устранение генетической первопричины заболевания: в случае тугоухости — это замена рецессивных генов родителей на стадии эмбриона. Редактирование генома открывает возможность преобразовать будущее в набор желаемых ценностей, прежде всего терапевтических, но вовсе не обязательно, что редактирование генома ограничится только терапией. Уже существуют и высказываются идеи генетического морального редактирования человека [Rakić, 2019].
24 Если евгеника, получившая распространение в 30-е годы XX века, была направлена на устранение носителей определенного набора тяжелых заболеваний, то есть ориентировалась на благо, понимаемое как патерналистская практика поддержания массового здоровья, то редактирование генома происходит на основании автономии пациента. Человек может изменить социальное поведение: например, выбрать партнера, у которого будет доминантный ген, однако он также может отредактировать геном своего ребенка. Редактирование генома как социотехническая мнимость инверсирует утилитарно обоснованную социальную практику — не нужно ограничивать личное поведение, чтобы избежать генетического заболевания, достаточно отредактировать геном эмбриона, сохраняя привычный социальный образ жизни.
25 Сейчас сложно спрогнозировать, насколько далеко зайдет редактирование генома эмбриона, будет ли оно направлено на лечение моногенетических заболеваний, или окажется, что ради коммерческого успеха распространятся и другие услуги редактирования — выбор цвета глаз или волос. Важно отметить, что редактирование генома, даже оставаясь еще полностью экспериментальной биомедицинской практикой, как социотехническая мнимость предлагает подмену социальных практик практикой медикализации через уход от социальных проблем, например таких, как распространение ВИЧ с помощью редактирования генома. Точно так же, как и полет на Марс [Tutton, 2020], редактирование генома эмбриона может оказаться началом реализации «жестокой утопии» — высокотехнологическим решением, обращение к которому проистекает из признания невозможности влиять на социальные проблемы через социальные механизмы.
26 Биобанкинг, под которым понимается системное развитие биобанков, становится первой ступенью детализированного исследования больших массивов генетической информации, что можно рассматривать либо как шаг к «биотехнологическому оптимизму», либо к «жестокой утопии». В такой ситуации неопределенности ученые нуждаются в соучастии общества, которое должно выражаться в фактическом доверии и одобрении развития генетических технологий. В биомедицине для соучастия испытуемого предусмотрено информированное согласие.
27

Проблема доверия и вовлеченности общества в работу биобанков
28 Необходимость получения информированного согласия у доноров биобанков связана с общепринятой процедурой проведения клинических исследований, регламентированных Хельсинской декларацией и Правилами должной клинической практики [Власов, 2011]. В более широком смысле биоматериалы в контексте исследований рассматриваются как неотъемлемая собственность пациентов, из чего вытекает их право на контроль за тем, что происходит с биообразцами. Биоматериалы после проведения необходимых клинических исследований, связанных с конкретным клиническим или исследовательским эпизодом, в буквальном смысле должны быть либо утилизированы, либо отданы пациенту.
29 Учитывая нагрузку биобанков, в которых могут проходить десятки исследований, процесс информирования всех доноров по каждому отдельному исследованию является крайне затруднительной задачей, требующей ресурсов как технических, так и временных. Следование процедуре полного информированного согласия — сообщение донору о целях и рисках, связанных с каждым отдельным проектом, разъяснение этих рисков специалистами, письменное заполнение форм информированного согласия — приведет к замедлению работы биобанков и сокращению числа исследований. Кроме того, возможный отзыв биоматериалов грозит исследовательским депозитариям биоматериалов существенными издержками.
30 Вместе с тем, по словам английского исследователя Т. Колтфильда, «участники обладают постоянным правом контролировать свои исследовательские биоматериалы», что является частью их «биоправ» [Manson, 2019: 3]. Колтфильд отмечает прямую связь между автономией и правом принятия решений: «В реальности биобанков автономия – это установление контроля над тем, что составляет персональную целостность. Из этого вытекает, что доноры биобанков должны сохранить право контролировать свою генетическую и персональную информацию. Это в некоторой степени касается уважения фундаментальных прав человека» [Caulfield, 2007: 223].
31 Полное информированное согласие определяется как «предоставление информации пациенту о том, что планируется сделать, и о последствиях, которые наступят после этого» [Planned Parenthood, 2004: 1278]. Расширенное информированное согласие подразумевает в достаточно сжатом виде лишь первую часть этого обязательства — информирование о том, что планируется сделать (проводить множественные биомедицинские исследования), но полностью оставляет в стороне вторую часть определения, каковы цели каждого конкретного исследования в биобанке, каковы риски каждого исследования, которые наступят в результате реализации научных проектов. Причем регулятивный документ ICH 8 [ICH guideline, 2017] допускает получение информированного согласия на множественное использование биоматериалов как в отдельной форме информированного согласия, так и внутри общей формы (что может сбить пациента с толку и не позволить ему разобраться, для каких именно целей забираются биоматериалы).
32 При этом в работе биобанков выполняются самые различные биомедицинские исследования и биоматериалы используются для разработки лекарств или биомедицинских технологий, которые могут не совпадать с убеждениями и ценностями доноров биоматериалов, особенно в свете умаления роли общества в инклюзии людей с различными генетическими особенностями [Intersex people, 2021].
33 Ко времени, когда практика биобанкинга станет более развитой, проблема нежелательного или неэтичного использования биоматериалов окажется столь же острой, как и исследования на человеке во времена Таскиги [Baker, 2013].
34 Признавая проблему желательности или нежелательности отдельных исследований и права доноров биобанков определять, какие типы исследований допустимы, расширенное информированное согласие признается наиболее подходящей формой взаимодействия доноров и депозитариев биоматериалов. Таким образом, формально правовой подход к проблеме информированного согласия для биобанков сегодня выглядит более функциональным, в то время как уважение моральных представлений пациента и его рациональное отношение к рискам остается вне биоэтического поля биобанкинга.
35 Интересно отметить, что причиной для интерпретации биобанков в качестве квазиисследований с участием человека служит то обстоятельство, что риски, грозящие пациенту в обычном исследовании, в случае биобанков можно рассматривать как ничтожные. Таким образом, статус исследований в биобанках, несмотря на то что он опирается на биоматериалы человека, воспринимается как лабораторный, далекий от пациентов. Поэтому и согласие, которое требуется от доноров биобанков, является лишь легальным одобрением, а иногда оно рассматривается как вообще необязательный и бюрократический атрибут, навязанный ученым извне [Вархотов, 2018].
36 Ученые вступают здесь в противоречие в оценке статуса исследований на человеке, проводимых в биобанках. С одной стороны, формально, за донорами сохраняются права на принятие решений, например право отзыва биоматерилов, отказ от определенных типов исследований. Однако, с другой стороны, признается техническая неисполнимость и практическая ничтожность информированного согласия (в силу его неинформативности) на использование биоматериалов для исследований. В частности, возможным решением проблемы считается введение в форму информированного согласия предоставления права руководству биобанков решать, какие именно исследования могут проводиться в биобанке. Но насколько альтернативная система оценки рисков, построенная на основе представления информации о проводимом исследовании (подобно тому, как это происходит в полном информированном согласии), применима для расширенного информированного согласия для биобанков, где риски для доноров не являются прямыми (то есть телесными), пока остается вопросом без ответа.
37 Биобанки как депозитарии биоматериалов прежде всего являются научным институтом. Однако их социальная роль значительно шире — они могут рассматриваться как первый конкретный шаг к биотехнологическому бегству от социальных вызовов, как начало «жестокой утопии» или идеологии «медицинского колониализма», оформленной по правилам расширенного информированного согласия на проведение исследований с использованием биообразцов доноров биобанков.
38 Роль науки в современном обществе определяется не только целями исследований, но и присущими обществу этическими представлениями. Кроме того, захваченность общества социотехническими «мнимостями» накладывает на науку и экспертизу научных исследований еще большие обязательства по поддержанию доверия к научным исследованиям.
39 Траектории научных исследований традиционно определяются рисками и угрозами прежде всего телесного характера. Между тем современная наука усложняется и риски приобретают характер столкновения приоритетов, доходящих до конфликтов, проистекающих из различных представлений о благе, основанных на принципах и ценностях общества, с одной стороны, и благе, возникающем из измеряемых результатов (например, сокращение доли моногенетических заболеваний), — с другой. Установление доверия к институту биобанков через поддержку практики информированного согласия и сохранение его сути (прежде всего информационной открытости научных исследований) сохраняет свою ценность как инструмент формирования траекторий развития биомедицины на основе взаимного доверия ученых, испытуемых и общества и позволит избежать в будущем фрагментации системы глобального биобанкинга, а также будет способствовать успешности избранных траекторий социально-ориентированных научных исследований, связанных с биобанками.

References

1. Bryzgalina E.V., Alasania K.Yu., Varkhotov T.A., Gavrilenko S.M., Ryzhov A.L., Shkomova E.M. Biobanking. Social'no-gumanitarnye aspekty. [Biobanking. Social and humanitarian aspects] Moscow: Moscow University Publ., 2018.

2. Varhotov T.A., Alasania K.Yu., Bryzgalina E.V., Gavrilenko S.M., Ryzhov A.L., Shkomova E.M. Tekhnonauka i etos uchenogo: Kontury etiki biobankinga glazami rossijskogo nauchnogo soobshchestva (po rezul'tatam oprosa specialistov v oblasti biomediciny i smezhnyh vidov deyatel'nosti. [Technoscience and Ethos of a Scientist: Contours of the Ethics of Biobanking as Seen by the Russian Scientific Community (Based on a Survey of Experts in the Field of Biomedicine and Related Activities)]. ΠΡΑΞΗΜΑ. 2018. Vol. 18, N 4. P. 61–83.

3. Vlasov V.V. Pravila dolzhnoj klinicheskoj praktiki protiv Hel'sinskoj deklaracii [Good Clinical Practice Rules vs Declaration of Helsinki]. Kazanskij medicinskij zhurnal. 2011. Vol. 92, N 5. P. 748–752.

4. Mol A. Mnozhestvennoe telo. Ontologiya v medicinskoj praktike. [The Body Mltiple. Ontology in Medical Practice], transl. from English of the Cube of Pink group (MSU). Perm: Gile Press, 2017.

5. Yudin B.G. Chelovek kak ob"ekt tekhnologicheskih vozdejstvij. [Man as an object of technological influences]. Chelovek. 2011. N 3. P. 5–20.

6. Rabochaya vstrecha po problemam redaktirovaniya genoma cheloveka s avtorom zhurnala Science — Jon Cohen. [Working meeting on the problems of editing the human genome with the author of the journal Science — Jon Cohen]. RAS Institute of Philosophy. October 7, 2019 [Electronic resource]. URL: https://iphras.ru/uplfile/root/news/archive_events/2019/podrobnee_3.pdf (date of access: 02.09.2022).

7. Baker R. Before bioethics: A history of American medical ethics from the colonial period to the bioethics revolution. Oxford: Oxford University Press, 2013.

8. Caulfield T. Biobanks and blanket consent: The proper place of the public good and public perception rationales. Kings Law Journal. 2007. Vol. 18. P. 209–226.

9. Gyngell Ch., Douglas Th., Savulescu J. The ethics of germline gene editing. Journal of Applied Philosophy. 2017. Vol. 34, N 4. P. 498–513.

10. Haraway D. Staying with the Trouble: Making Kin in the Chthulucene. Durham: Duke University Press, 2016.

11. ICH guideline E18 on genomic sampling and management of genomic data. European Medicines Agency. 2017. [Electronic resource]. URL: https://www.ema.europa.eu/en/ich-e18-guideline-genomic-sampling-management-genomic-data (date of access: 02.09.2022).

12. Intersex people urge ban on non-consensual 'sex-normalisation' surgeries. ABC News.16.10.2021 [Electronic resource]. URL: https://www.abc.net.au/news/2021-10-17/intersex-reform-sex-normalisation-surgerychildren/100538054?fbclid=IwAR1mGFoTkMKp1aUazQNXRjT0uxMpQ41TfmnYBEWZTGicfj4ONbtN9n6H58c (date of access: 02.09.2022).

13. Meulen T.R. Enhancement, hybris, and solidarity: a critical analysis of Sandel’s The Case Against Perfection. Medicine, Health Care and Philosophy. 2019. Vol. 22, N 3. P. 397–405.

14. Manson N.C. The ethics of biobanking: Assessing the right to control problem for broad consent. Bioethics. 2019. Vol. 33, N 5. P. 540–549.

15. Mikkelsen R.B., Gjerris M., Waldemar G., Sandøe P. Broad consent for biobanks is best — provided it is also deep. BMC medical ethics. 2019. Vol. 20, N 1. P. 71.

16. Planned Parenthood of Central Missouri v. Danforth, 1976. Encyclopedia of Bioethics. USA: Macmillan Reference, 2004. P. 1278.

17. Rakić V. Genome Editing for Involuntary Moral Enhancement. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. 2019. Vol. 28. P. 46–54.

18. Tutton R. Sociotechnical Imaginaries and Techno-Optimism: Examining Outer Space Utopias of Silicon Valley. Science as Culture. 2020. Vol. 30, Iss. 3. P. 416–439.

19. Weiner K., Martin P., Richards M., Tutton R. Have we seen the geneticisation of society? Expectations and evidence. Sociology of Health & Illness. 2017. Vol. 39, N 7. P. 989–1004.

Comments

No posts found

Write a review
Translate