Статьи автора

Орфанные заболевания в фокусе знания непрофессионалов: к проблеме влияния пациентского опыта на развитие медицины

Выпуск №6 от 28.12.2022

Рассматривается проблема самоорганизации пациентских сообществ и родительских групп самопомощи, созданных в целях борьбы с орфанными заболеваниями. В данном контексте исследован процесс формирования альтернативных академической науке исследовательских практик — режимов получения знания об орфанных заболеваниях. Обсуждение ряда казусов показало, что формирование особых эпистемологических режимов конструирования корпуса знаний о редких заболеваниях непрофессионалами реализуется в нескольких тенденциях: 1) попытке изменить стиль и методы научных исследований орфанных заболеваний, разделяемые научным сообществом ценности и способы интеграции членов научного сообщества путем создания новых форм управления наукой; 2) требовании ускорить проведение экспериментальных научных исследований, невзирая на сложившийся медицинский этос (феномен необоснованной надежды) и контролирующие развитие науки нормативные практики; 3) стремлении, не вступая в противоречие с медицинской наукой, создать альтернативные источники получения знания (зоны обмена информацией — пациентские группы в мессенджерах). Делается вывод о влиянии пациентской солидарности на формирование научно-исследовательской повестки, зон обмена знанием и информацией, то есть реализации эпистемологической надежды не только на уровне академической науки, но и профанных инициатив благодаря активности непрофессионалов. Показано, что феномен солидарности, с одной стороны, способствует развитию пациентской активности, а с другой — переопределяет процесс развития науки, привнося в нее гражданское участие и эмоциональную вовлеченность.

848 8

Экономика трансплантации: сравнительный анализ «рынков» органов в различных странах

Номер выпуска 2 от 13.11.2025

С момента осуществления первой успешной пересадки почки и до сегодняшнего времени недостаток донорских органов являлся одним из ключевых факторов, влияющих на развитие трансплантологии. Совокупность методов и способов, при помощи которых государства и их граждане справляются с недостатком органов, можно назвать экономикой трансплантации, подразумевая под экономикой систему, ориентированную на максимальное удовлетворение потребностей при ограниченности ресурсов. Настоящее исследование направлено на выявление всевозможных проявлений экономик трансплантации с точки зрения релевантного законодательства, способов заготовки органов, а также особенностей и различий западных, азиатских и других трансплантационных систем. Был проведен сбор необходимых данных, на основании которых было проанализировано текущее положение трансплантационных экономических моделей США, Китая, Индии, стран Европейского союза и Ирана. На основании полученных результатов были выдвинуты предложения, способные в перспективе сократить дефицит органов для трансплантации и качественно улучшить трансплантационные экономики. Настоящее исследование позволяет лучше понять, как страны Запада и Азии справляются с повсеместно распространенным дефицитом органов и в чем состоят различия данных систем. Результаты исследования могут использоваться в том числе и для реформирования политики здравоохранения: создания системы, которая бы в большей мере способствовала интересам доноров, реципиентов и общества в целом.

54 0