Рассмотрены существующие нормативные подходы к проблеме орфанных (редких) заболеваний, проведен их этико-философский анализ и продемонстрирована возможность влияния используемого в рамках того или иного подхода этического концептуального аппарата на процесс стигматизации определенных групп пациентов. Также исследован феномен самоорганизации пациентов с орфанными заболеваниями и создания ими общественных кластеров (локусов биосоциальности) с целью обеспечения собственных прав на охрану здоровья в условиях генетизации общества и недостатка общественных ресурсов для обеспечения нужд здравоохранения.
Сделан вывод о том, что особую актуальность для решения проблем орфанных заболеваний имеет этический принцип конвергенции усилий. Он вызывает особый резонанс и последствия как в отношении формирования научного знания, так и конкретных политических шагов по защите прав пациентов с орфанными заболеваниями. Данный принцип связан с информационной поддержкой пациентов и их семей; созданием форумов общения врачей с пациентами и моделей информирования об орфанных заболеваниях; формированием разветвленной сети благотворительных организаций, занимающихся сбором средств для обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными средствами, а также глобальных межнациональных программ в области разработки лекарственных препаратов; самоорганизацией пациентов, а также проактивной интеграцией генетических технологий в систему здравоохранения с целью своевременной диагностики орфанных заболеваний и выбора траектории лечения; анализом проблематики орфанных заболеваний не только в рамках медицинской модели здоровья и инвалидности, но и социальной модели.
В статье рассматриваются различные модальности карантина. Показано, что в карантин вкладывались различные смыслы в концентрационных лагерях и в современном биополитическом пространстве. Сделан вывод о том, что в нацистских концентрационных лагерях карантин являлся исключением из «исключения», то есть давал человеку шанс на свободу. Кроме того, в лагерях, где происходит контролируемый эксперимент над «производством» эпидемии (это рассмотрено на примере отряда японской Квантунской армии «731»), карантин выступает неотъемлемой изначальной характеристикой лагеря, позволяющей обеспечить контроль над эпидемией.
Исследуется философский дискурс, сформировавшийся в контексте развития пандемии коронавируса COVID-19. Оценивается роль философии в осмыслении ряда социально-политических проблем, вызванных данной пандемией, и проводится анализ разных форм отношения к ней среди философов. Показано, что пандемия коронавируса была использована как повод и инструмент для концептуализации и продвижения ряда философских идей, в частности таких, как «лагерь», «чрезвычайное положение», «биополитика» (в особенности это характерно для позиции Дж. Агамбена). Вместе с тем в контексте пандемии были артикулированы позиция приостановки философских экспертных суждений, обусловленная ограниченностью знаний о пандемии, особой укорененностью философии в важных «вечных вопросах» и ее неспособностью релевантно ответить на неотложные (Г. Харманн), и актуальность морального акта молчания, выражающего солидарность с принявшими на себя удар трагической ситуации людьми (К. Малабу). В статье также исследуется проблема ревизии философских понятий, получивших особое распространение в период пандемии коронавируса. Отмечается полисемантическая сложность концепта «исключение». В частности, рассмотрены широкие коннотации понятий «исключение» и «исключительность». Продемонстрировано, что практика исключения вызывает процесс биополитической изоляции. Исключение трансгрессирует в самоисключение, а последнее в свою очередь перекликается с концепциями расовой, кастовой, этнической чистоты. Исключение в биополитическом смысле, рассмотренное в узком контексте принятых карантинных мер и вызывающее протест у Дж. Агамбена, может соседствовать со сложившимися насильственными механизмами социокультурного и онтологического исключения. Рассмотрение различных позиций философов позволило эксплицировать в контексте становящегося дискурса о пандемии ассоциацию, связанную с широко обсуждающимся среди представителей философии сознания известным мысленным экспериментом — «комнатой Марии» Ф. Джексона.
Анализируется ряд философских проблем, возникших вследствие появления нового инструмента генной инженерии — CRISPR/Cas9, а также возможной легитимации технологий генетической инженерии в целом. Рассматриваются нетерапевтический контекст использования инструмента CRISPR/Cas9 и в этой связи проблема прав будущих поколений и видовой идентичности человека. На основе идеи «завесы неведения» Дж. Ролза исследуется проблема распределения генетических преимуществ и демонстрируются возможные траектории ее решения. Дается представление о связи генетического улучшения и новых форм биосоциальности и неравенства. Делается вывод о том, что права будущих поколений в конкуренции оппонирующих друг другу этико-философских установок будут проблематизироваться как в рамках защиты установки на природосообразность, так и в контексте защиты генетической модификации человека.
Рассматривается проблема самоорганизации пациентских сообществ и родительских групп самопомощи, созданных в целях борьбы с орфанными заболеваниями. В данном контексте исследован процесс формирования альтернативных академической науке исследовательских практик — режимов получения знания об орфанных заболеваниях. Обсуждение ряда казусов показало, что формирование особых эпистемологических режимов конструирования корпуса знаний о редких заболеваниях непрофессионалами реализуется в нескольких тенденциях: 1) попытке изменить стиль и методы научных исследований орфанных заболеваний, разделяемые научным сообществом ценности и способы интеграции членов научного сообщества путем создания новых форм управления наукой; 2) требовании ускорить проведение экспериментальных научных исследований, невзирая на сложившийся медицинский этос (феномен необоснованной надежды) и контролирующие развитие науки нормативные практики; 3) стремлении, не вступая в противоречие с медицинской наукой, создать альтернативные источники получения знания (зоны обмена информацией — пациентские группы в мессенджерах). Делается вывод о влиянии пациентской солидарности на формирование научно-исследовательской повестки, зон обмена знанием и информацией, то есть реализации эпистемологической надежды не только на уровне академической науки, но и профанных инициатив благодаря активности непрофессионалов. Показано, что феномен солидарности, с одной стороны, способствует развитию пациентской активности, а с другой — переопределяет процесс развития науки, привнося в нее гражданское участие и эмоциональную вовлеченность.
Рассматривается процесс формирования новых смыслов спорта в связи с развитием биомедицинских технологий. Показано, что в контексте усиливающейся тенденции коммодификации спорта новые смыслы могут коррелировать с поиском «невидимого» допинга, обеспечивающего повышение результативности в спорте. Вместе с тем развитие биотехнологий способствует проявлению новых модальностей спорта, ориентированных не столько на достижение высоких результатов, сколько на ценность участия в спортивной деятельности. Примером этому является спорт для лиц с трансплантированными органами, в котором воплощается понимание спорта как непрагматичной игры и сотрудничества. В заключение делается вывод об эволюции смыслов спорта и их (смыслов) контингентном характере.
На примере развития донорства органов и тканей человека рассматриваются этический и связанный с ним эпистемологический статус мертвого тела. Важными факторами формирования того и другого статуса выступают социокультурные и религиозные традиции, мировоззренческие предпосылки, а также семейные установки и представления о частной жизни. На основе учета данных факторов анализируются моральные коллизии, которые возникают в процессе развития новых либеральных форм органного донорства и трансплантации органов, основанных на ресурсном подходе к мертвому телу и демонстрирующих существующее напряжение между пониманием (мертвого) тела как общего блага и представлением о теле как частной вещи. Показано, что в процессе развития практики донорства органов и тканей этический и эпистемологический статус мертвого человеческого тела проблематизируются в существующей системе ценностных дихотомий — между коммодифицируемым и некоммодифицируемым, общественным и частным, автономным и инструментализируемым отношением к человеческому телу.
Scopus
Crossref
Высшая аттестационная комиссия
При Министерстве образования и науки Российской Федерации
Научная электронная библиотека